Alzheimer

 

Enfermedades cerebrales degenerativas y el rol del cuidador

23 de septiembre de 2013

 

¿Qué es una demencia?

Demencia hace referencia a la pérdida irreversible de las capacidades intelectuales, incluyendo memoria, capacidad de expresarse y comunicarse adecuadamente, de organizar la vida cotidiana y de llevar una vida familiar, laboral y social autónoma. Conduce a un estado de dependencia total y finalmente, a la muerte.

 

¿Qué es el Alzheimer?

Alzheimer es la enfermedad cerebral degenerativa más frecuente e importante. Además de lo comentado anteriormente se caracteriza por cambios en la conducta, personalidad, capacidad de juicio y actividades cotidianas. Se calcula que en España hay unos 800.000 afectados.  La mayoría de pacientes se encuentra en la década de los 60 años o más y un número relativamente pequeño se ha encontrado al final de los 50 años o antes. Progresa en un periodo entre 7 y 15 años y sus causas son aún desconocidas.

Existen factores de riesgo establecidos como la edad (a mayor edad más evidencia y prevalencia de la enfermedad), historia familiar (aumento significativo de riesgo entre familiares especialmente cuando se inicia antes de los 70 años), tener síndrome de Down (por el depósito de proteína betamiloide que está aumentada en el tejido cerebral), etc.

 

En la enfermedad de Alzheimer se distinguen tres fases:

  1. Trastornos de memoria, dificultad para encontrar palabras, dificultad para realizar tareas complejas (cocinar, llevar las cuentas,…), desorientación espacio-temporal.
  2. Desorientación día/noche, deterioro del lenguaje, dificultad en tareas sencillas, problemas de conducta (irritabilidad, extravíos,…), depresión.
  3. Alucinaciones, ideas delirantes, agitación, incontinencia, dependencia total de cuidado.

 

Avances médicos

Un grupo del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona del CSIC, liderado por Ramón Trullas publicó este verano en la revista Anales de Neurología un sorprendente método que podría ayudar a resolver este gran problema. La investigación sugiere que el proceso de degeneración del cerebro comienza mucho antes de la aparición de los síntomas. El grupo de Trullas ha identificado un nuevo biomarcador (una disminución de los niveles de ADN mitocondrial circulante) que podría ayudar al diagnóstico precoz de esta enfermedad. Esta alteración aparecería hasta 10 años antes de los síntomas de la enfermedad y la prueba se realizaría mediante una punción lumbar. Esto está permitiendo realizar esta prueba a muchas personas con el fin de continuar investigando sobre esta línea. Este estudio abre una nueva vía de investigación que deseamos continúe desarrollándose.

 

Los cuidadores

 

A veces la familia tiene que proveer un tipo de atención extraordinaria que requiere mucho tiempo para el cuidador, años, y que exige un considerable gasto de energía al tener que realizar tareas que pueden ser físicamente agotadoras y psicológicamente muy estresantes. Además este tipo de atención suele trastornar sus otros papeles familiares y sociales, generando un notorio malestar.

Cuidar a personas en situación de dependencia a largo plazo suele ser una ocupación muy exigente y generadora de un alto grado de tensión. Entre el 10 y el 15% de la población española mayor de 60 años se encuentra afectada por trastornos cognoscitivos, de los que entre un 60-70% corresponden a demencias tipo alzheimer. Alrededor del 80% de los enfermos españoles con este tipo de demencia se cuidan en casa y a cargo de un cuidador principal que  en muchos casos no recibe ayuda económica por ello. Esta responsabilidad de cuidar a un enfermo  de Alzheimer en el contexto familiar se convierte así en una situación crónica que puede afectar a la salud, bienestar y calidad de vida del cuidador.

 

El cuidador es el pilar en el que descansará a partir de ahora el bienestar de las personas dependientes. Es imprescindible que nos paremos a pensar hasta dónde es importante que nosotros estemos bien para dar una atención suficiente a la persona que tenemos a nuestro cargo. Para ello es indispensable marcar los límites de nuestra actividad.

Nuestras necesidades son tan importantes como las del resto y por atenderlas no debemos sentir ningún tipo de culpabilidad. Cuidar de nosotros mismos nos va a dar una dosis extra de energía y evitaremos enfermar física o psicológicamente. La tarea del cuidado no tiene por qué recaer en solo una persona, pedir ayuda no es signo de debilidad.

Es importante establecer límites con la persona a la que cuidamos. En muchas ocasiones las personas dependientes se vuelve extremadamente exigentes y solicitan más de lo que realmente necesitan. Es posible que demanden de una forma excesiva como llamada de atención.  Quizá no resulte sencillo valorar cuando nos exige más cuidados de los que necesita pero debemos estar atentos a situaciones en las que por ejemplo fingen síntomas que no existían, nos responsabilizan de problemas que no son culpa nuestra, rechazan apoyo de otras personas, o se niegan a usar herramientas que pueden facilitar su cuidado (sillas de rueda,…).

Tenemos que recordar que dar más ayuda de la necesaria no favorece la autonomía de la persona, que sería uno de los objetivos que deberíamos perseguir.

Aparte de esto es fundamental: intentar dormir lo suficiente, no descuidar nuestras relaciones sociales y aficiones, mantener una alimentación equilibrada, organizar nuestro tiempo tanto de trabajo como de ocio y descanso,…

 

Siempre podemos contar con profesionales que pueden ayudarnos a superar estos momentos. Además es fundamental que nos informemos de los recursos de los que disponemos a nivel institucional (recursos sanitarios, municipales, sociales, educativos…). Esto nos va a ayudar a saber hasta donde debemos cubrir nosotros y que nos pueden aportar desde fuera.

En definitiva la receta mágica no existe pero el análisis y la reflexión objetiva de la realidad que nos ha tocado vivir va a ayudar a discernir lo que es lo mejor y peor en cada momento.